Nace la Asociacion Española de PHP
El 4 y 5 de julio de 2015 nos reunimos en la sede de FEDER en Madrid.
El fin de semana del 4 y 5 de julio del 2015 en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid tuvo lugar el I Encuentro de Familias PHP (Pseudohipoparatiroidismo), al que acudieron 9 familias de toda España (Barcelona, Bilbao, Madrid, Avilés, Almería y Cáceres, entre otros).
Durante las Jornadas, y concretamente el Sábado se constituyó formalmente la Asociación Española de PHP (AEPHP), que es la tercera existente a nivel mundial para esta enfermedad (hasta ahora solo había una en Estados Unidos y otra en Francia).
El centro neurálgico de este encuentro giró en torno a la mesa redonda ¿Qué es el pseudohipoparatiroidismo? donde se analizaron los aspectos genéticos de la mano de la Dra. Guiomar Pérez de Nanclares (Hospital Universitario Araba-Txagorritu, Vitoria-Gasteiz) y los aspectos clínicos por la Dra. Beatriz Lecumberri (Hospital Universitario La Paz, Madrid). Posteriormente, tuvo lugar una ronda de preguntas que dieron lugar a un interesante debate que resultó, sin duda alguna, muy enriquecedor y útil, tanto para los asistentes como para las propias ponentes.
De forma paralela, se organizaron actividades para todos los niños que acudieron, en compañía de sus progenitores, al encuentro.