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El Pseudohipoparatiroidismo es una enfermedad rara o poco frecuente, una resistencia a la acción biológica de la parathormona (PTH) que mantiene los niveles de calcio y fósforo en el organismo.
La Asociación Española de PHP nace en el año 2015, uniendo varias casos particulares de 10 familias afectadas por el Pseudohipoparatiroidismo, junto con la Dra Guiomar, especialista en la materia.
El Consorcio Europeo en PHP es el marco europeo actual de investigación más destacado de esta enfermedad. La una representación española es el grupo coordinado por la Dra. Pérez de Nanclares.
Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo PHP (AEPHP)
Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo (PHP) – AEPHP
Porque queremos que algún día las Enfermedades Raras sean menos raras y más fáciles de tratar, luchamos por la investigación y visibilización del Pseudohipoparatiroidismo (PHP). ¿Eres paciente o familiar directo afectado?
Sí, soy familiar o paciente Forma parte de AEPHP. Rellena y envía el formulario y te responderemos.
No, pero quiero colaborar Ayúdanos a conseguir fondos para la investigación y apoyo. La Caixa: ES82 2100 3670 49 2200107850
El pseudohipoparatiroidismo está asociado a alteraciones genéticas y epigenéticas en el locus GNAS, localizado en el brazo largo del cromosoma 20 (20q13).
Contamos la historia de Alex, a pesar de su sintomatología está plenamente integrado y acude semanalmente a sesiones de fisio, logopedia y terapia ocupacional
Una ventana a la PHP (Especial Día Mundial de las Enfermedades Raras)
Segundo programa del podcast #singluten, #sinlactosa, pero #conmuchohumor. Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, abrimos un ventana a la Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo (AEPHP). De la mano de su presidenta, Esther Ponsoda, conocemos esta patología y charlamos sobre aquello que nos une. Sin saberlo, hablar sobre celiaquía y dieta sin gluten nos acerca a otras patologías y realidades con las que pensamos que no tenemos nada en común.
Presentado por @celiacoalos30 y @meriodemarypoppins
Entrevista a Victoria Antuña Andrés, Darío Bagüés Castro, Anzu Castro Marcos y Isabel Cortina Luis, estudiantes de Primer Grado de Biotecnología de la Universidad de Oviedo
Colabora con la Asociación de Pseudohipoparatiroidismo en España para que la investigación permita que deje de considerarse una enfermedad rara. Queremos servir de punto de información, de difusión y de ayuda a familiares y pacientes. Nuestra lucha te necesita. ¡Súmate a la AEPHP!
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