Asociación de PHP en España

¿Cómo surgió la asociación PHP?

Como ocurre en otras enfermedades raras, la Asociación de PHP en España surgió de un caso particular, el de una familia buscando respuestas, en concreto la del primer presidente de la Asociación AEPHP, Juan Francisco Camacho.

De un caso y una familia nació la asociación

Todo comenzó en el año 2006, cuando se dieron cuenta de que su hija pequeña, a pesar de llevar una alimentación sana, estaba fuera de los percentiles de crecimiento para su edad. Después de un largo periplo de un año de médicos y especialistas, el dermatólogo Dr. Bernabéu, a través de las osificaciones subcutáneas diagnosticó a la pequeña Raquel la enfermedad de Pseudohipoparatiroidismo. Desde entonces, la familia se puso a investigar, pero no existían otros casos en España, al menos de forma pública. A través de Internet, Juan Francisco contactó entonces con una doctora argentina que había escrito un artículo sobre la enfermedad, quien les envió el contacto de una prestigiosa profesional y mejor persona, la doctora Guiomar Pérez de Nanclares, del Hospital Universitario Araba-Txagorritxu de Vitoria-Gasteiz. Entonces comenzaron un camino juntos, para conocer, visibilizar y trabajar sobre el Pseudohipoparatiroidismo.

Las redes sociales nos permitieron conocernos

Primero fue el Facebook, luego un blog y gracias a la difusión que proporcionaba Internet, salieron otros casos, el de Rubén en Madrid y el de Sonia en Murcia.

Posteriormente, Juan Francisco y su mujer, invitados por Guiomar como miembro de la red europea de enfermedades de impronta, acudieron a un encuentro europeo para pacientes, familias y profesionales en Bremen, centrado en enfermedades raras como el Síndrome de Russel-Silver, el Síndrome de Beckwith-Wiedemann y el Pseudohipoparatiroidismo. Curiosamente, en aquel momento había asociaciones de esas otras enfermedades en varios países europeos, pero del Pseudohipoparatiroidismo sólo existía una asociación en Francia.

Con la creación de la asociación, queríamos visibilizar la causa y ser el punto de encuentro, tanto para profesionales, como para pacientes y familiares. Así nació el 4 de julio del 2015 la Asociación Española de PHP (AEPHP) con las 10 familias de toda España y la Dra Pérez de Nanclares como asesora. Ese día aprobamos los estatutos, nombramos a la Junta Directiva y estuvimos en una mesa redonda, conociendo los aspectos clínicos de la enfermedad, junto con la Dra. Beatriz Lecumberrí, endocrinóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Desde entonces, la Asociación Española de PHP (AEPHP) ha seguido avanzando, hemos caminando juntos, con el propósito de mejorar el nivel de investigación de las enfermedades raras, visibilizándolas y comprendiéndolas para abordar un diagnóstico más rápido y un tratatamiento más certero.